美政府对参加“冰桶挑战”的态度

　　“冰桶挑战”正盛行，但美国国务院、国防部和众院日前下达通知，禁止政府人员、军人和议员参加，理由是支持特定的慈善活动有违职务道德规范。在我国，有人质疑“冰桶挑战”也成了一些人的作秀，而对渐冻人的帮助和关注很难达到理想效果。

　　救助罕见病，要“冰桶”更要医保

　　中国罕见病患者高达上千万人，一个病人一年的治疗费用少则几十万，多则上百万，可见，民间捐助对于罕见病治疗，基本是杯水车薪。

　　旨在帮助渐冻人的“冰桶挑战”自从传入中国后，一时间风靡全国。

　　救助罕见病，民间捐助当然是一个急需拓宽的渠道，但也应看到，从许多国家和地区的经验看，民间捐助只能是一种辅助，将罕见病纳入医保和商业保险，才能给罕见病最为坚实的依靠。

　　罕见病治疗，周期很长，以渐冻人症为例，这种病不管怎么治疗，最终结果都是越来越坏，是一个填不满的无底洞。罕见病的用药国外称之为“孤儿药”，价格大多极其昂贵，如治疗一种名为戈谢病的罕见病，一支400毫升的药就两万多，一年下来就得两百多万。

　　媒体报道说，“瓷娃娃”发起冰桶挑战后，收到捐款两百多万，算下来，可能还不够一名戈谢病患者的一年药费支出，中国罕见病患者高达上千万人，一个病人一年的治疗费用少则几十万，多则上百万，可见，民间捐助对于罕见病治疗，基本是杯水车薪。更不要说，中国民众的慈善意识还远未成熟，想通过慈善募款，为罕见病治疗筹集长期、稳定的资金，根本是不可能的事。

　　也正因此，虽然冰桶慈善很火，但是许多罕见病患者和业内人士，并不谈论此事，他们关心的是，罕见病治疗何时能纳入医保。

　　应当说，近几年来由于罕见病问题频频被舆论关注，一些罕见病的治疗被纳入到医保报销。在上海等地，还专门出台了地方性的罕见病报销和基金互助政策。但总体而言，能被医保“眷顾”的罕见病，仍是极少数。而且即便纳入医保的罕见病，报销的限制也非常严，例如青年型帕金森病，只可报销几万元的手术费用，但几十万元必须安装的医疗器械，和每月一千多的药费，则需自费。

　　在许多国家和地区，罕见病治疗不仅被纳入医保，同时个人负担也很少，例如根据美国《罕见病用药法》，该国罕见病患者享有政府医疗保健计划和商业保险双重保障。

　　从遗传学来说，罕见病的基因或体质，是留存于种族的整体遗传资料库里的，随机地落在于某些人身上。因此，罕见病的治疗，关乎社会公共利益，罕见病全面纳入医保，不能再拖。

　　□韩涵(媒体人)

　　美国公务员为何被禁“冰桶挑战”？

　　公务人员若对美国ALS协会组织的冰桶挑战活动予以支持，意味着对组织者的青睐和重视，有可能构成对其他慈善机构的冷落。

　　美国总统奥巴马拒绝参与“冰桶挑战”的传播，并要求别的政府领导也当如此，同时，美国国务院还向所有外交机构发送非机密电文，认为外交官参加冰桶挑战活动涉嫌“以公谋私”，违反了联邦法律规定。国会的民选官员也被限制参与挑战，众议院道德手册列出了一系列限制慈善代言的规定，处罚包括“解雇、警告、罚款或其他适当的制裁。”

　　为什么行善施义有可能成为“谋取私利”？因为公务人员若对美国ALS协会组织的冰桶挑战活动予以支持，意味着对组织者的青睐和重视，有可能构成对其他慈善机构的冷落。参与冰桶挑战，意味着你可能点名某人来应战，就像美国前总统小布什接受挑战捐过款以后，点名克林顿来应战，而美国公务员道德行为准则中明确写着“不能鼓动、指示、强迫或要求他人或下级从事公务以外或法律法规不允许的活动。”

　　美国非常重视公务员职业道德。1883年美国国会通过的《彭尔顿法》，标志着公务员制度在美国的建立。从此，美国公务员职业道德建设也从总体上步入正轨，逐渐形成了一套较为完备的公务员职业道德体系。上世纪70年代，美国政府的一系列不道德行为，如“水门事件”、“伊朗门事件”等，暴露了美国政府道德方面的严重问题，引发了人们对政府公务员道德行为信任危机现象，促成美国出台了一系列公务员道德法规。1989年11月国会通过的《政府道德改革法》，首次为所有政府官员提供了统一的道德行为标准；1991年颁布了《美国行政部门雇员道德行为准则》，在礼品、利益冲突、职权行使等多方面做出了详细规定。2002年，美国联邦道德规范局公布了《行政官员道德行为准则》，对公务员的行为进行了更详细的规定，其中包括对政府官员的14项基本要求，涉及为亲属就业的问题以及滥用职权和外出活动的规则等。

　　美国公务员道德准则也把不能公正履行职责看做是以权谋私，参与“冰桶挑战”活动，可能让其他慈善组织有不公的疑问。而公务员在参与中也可能捞到好处，比如知名度，在选举中就能得到更多选票。

　　□陈冰(学者)

关键词：冰桶挑战,罕见病